Έχετε σκεφτεί πώς νιώθει ένας άνθρωπος με Alzheimer ή άνοια; Τι μπορούμε να κάνουμε για να τον βοηθήσουμε; Πώς μπορούμε να επικοινωνήσουμε καλύτερα μαζί του; Λύστε τις απορίες σας για να βοηθήσετε καλύτερα τον άνθρωπό σας.
Κανείς, θυμάμαι, δεν μπορούσε να απαντάει ξανά και ξανά με τόση υπομονή, όσο ο παππούς μου, στις γεμάτες αγωνία ερωτήσεις της γιαγιάς μου που μπορούσαν να επαναλαμβάνονται ίδιες και απαράλλακτες πολλές φορές μέσα σε ένα μόλις λεπτό της ώρας: «πότε θα γυρίσει ο μικρός, γιατί άργησε πάλι;». Εκείνος ο… μικρός ήταν ο πατέρας μου που βρισκόταν ακριβώς απέναντί της. Αλήθεια πόσο οδυνηρό μπορεί να είναι για έναν άνθρωπο να βιώνει τόσες φορές μέσα στην ημέρα αυτήν την ίδια αγωνία; Πόσο δύσκολο είναι για τον άνθρωπο που είναι στο πλάι του να προσπαθεί να ηρεμήσει την ψυχή του; Έχετε σκεφτεί πώς νιώθει ένας άνθρωπος με Alzheimer ή άνοια; Τι μπορούμε να κάνουμε για να τον βοηθήσουμε; Πώς μπορούμε να επικοινωνήσουμε καλύτερα μαζί του; Λύστε τις απορίες σας για να βοηθήσετε καλύτερα τον άνθρωπό σας.
Πώς νιώθουν όσοι έχουν τη νόσο;
Γυρίσετε για λίγο το χρόνο πίσω: Φανταστείτε ότι βρίσκεστε μέσα στην τάξη την ώρα του πιο αυστηρού καθηγητή και εκείνος σας «σηκώνει» για μάθημα. Σας απευθύνει το λόγο και μπροστά σε όλους τους συμμαθητές σας κάνει μια ερώτηση που δεν γνωρίζετε την απάντηση. Πώς νιώθετε; Θυμάστε πώς νιώθαμε οι περισσότεροι εκείνες τις στιγμές;
Αισθανόμασταν ένα σφίξιμο στο στομάχι μας, τη φωνή μας να τρέμει, νιώθαμε τις παλάμες να ιδρώνουν και το πρόσωπο μας να κοκκινίζει. Ένα άτομο με τη νόσο Alzheimer είναι σαν να βρίσκεται σε αυτήν την κατάσταση, σε εκείνη την αφιλόξενη τάξη, κάθε μέρα χωρίς να έχει ποτέ την σωστή απάντηση.
Κάπως έτσι προσπαθούν να περιγράψουν στο βιβλίο τους «The Best Friends Approach to Alzheimer’s Care» οι συγγραφείς Virginia Bell και David Troxel.
Τα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσετε
Δεν είναι όμως μόνο ο ασθενής με τη νόσο που αντιμετωπίζει προβλήματα. Όσοι έχουν τη νόσο Alzheimer έχουν και την ανάγκη ενός ανθρώπου να βρίσκεται διαρκώς δίπλα τους, ο οποίος θα τους προσέχει, αφού χρειάζονται συνεχή επίβλεψη και φροντίδα. Το άτομο αυτό μπορεί να είναι ένα μέλος της οικογένειας ή κάποιος επαγγελματίας.
Σύμφωνα με τους ερευνητές για όσους αναλαμβάνουν το ρόλο αυτό, υπάρχει ο κίνδυνος κοινωνικής απομόνωσης καθώς δεν τους απομένει χρόνος για κοινωνικές επαφές.
Μια ακόμη σημαντική παράμετρος είναι και η οικονομική. Οι φροντιστές είναι πιθανό να μην μπορούν να ανταποκριθούν στις επαγγελματικές τους υποχρεώσεις, αφού ο άνθρωπός τους χρειάζεται ολόκληρο το 24ωρο την φροντίδα τους. Τα αυξημένα έξοδα (φάρμακα, ιατρικές επισκέψεις κ.α.) επιβαρύνουν τον οικογενειακό προϋπολογισμό. Αν μάλιστα ο ασθενής εργαζόταν και δεν μπορεί πια να εργαστεί λόγω της νόσου τότε το οικονομικό πρόβλημα είναι αναπόφευκτο.
Πώς θα βοηθήσετε
Αρχικά είναι πολύ σημαντικό να μην χάσετε την ψυχραιμία σας και να μην πανικοβληθείτε. Είναι επίσης σημαντικό να ενημερωθείτε για τη νόσο και ίσως να επικοινωνήσετε και με ανθρώπους που έχουν συγγενή με άνοια.
Επιστρατεύστε όλη την οικογένεια. Φτιάξτε μια λίστα με τις ανάγκες του ασθενούς και σημειώστε ποιος μπορεί να κάνει το κάθε τι. Για παράδειγμα μπορεί κάποιο άλλο μέλος της οικογένειας να σας αποφορτίσει αναλαμβάνοντας τα ψώνια ή το μαγείρεμα. Μην τα αναλάβετε όλα μόνοι σας γιατί μπορεί να καταρρεύσετε.
Αν μένετε μόνοι με τον άνθρωπο που έχει τη νόσο απευθυνθείτε σε κάποιο σύλλογο ασθενών που μπορεί να σας παρέχει κάποια υποστήριξη ή φίλους σας. Η Εταιρεία Νόσου Alzheimer Αθηνών, για παράδειγμα, διοργανώνει Σεμινάρια Εκπαίδευσης και Υποστήριξης για τους φροντιστές ασθενών με νόσο Alzheimer. Σκοπός είναι να καταρτιστείτε καλύτερα για να αντιμετωπίσετε και καλύτερα τον ασθενή σας, και σας δίνουν τη δυνατότητα να μοιραστείτε τα προβλήματα, τις ανησυχίες και τις εμπειρίες σας με άλλους φροντιστές.
Οι ομάδες υποστήριξης μπορούν να σας βοηθήσουν να συζητήσετε τα προβλήματα που σας απασχολούν με άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα και να πάρετε ιδέες.
Αφιερώνετε χρόνο στον εαυτό σας κάνοντας με κάθε ευκαιρία τακτικά διαλείμματα για να επικοινωνήσετε ή να βγείτε με φίλους σας, να πάτε μια βόλτα κτλ. Τα διαλείμματα αυτά θα σας δώσουν τις απαραίτητες ανάσες.
Φροντίστε να τρώτε και να ξεκουράζεστε όσο μπορείτε για να είστε σε θέση να προσφέρετε βοήθεια.
Φτιάξτε έναν φάκελο υγείας που θα περιέχει όλες τις πληροφορίες του ασθενούς καθώς και τις εξετάσεις στις οποίες έχει υποβληθεί.
Είναι σημαντικό να προσέχετε τη διατροφή του και να ελέγχετε κάθε μήνα το βάρος του. Ο άνθρωπος που έχει Alzheimer μπορεί να χάσει βάρος καθώς σε προχωρημένο στάδιο μπορεί να αντιμετωπίζει δυσκολία στην κατάποση ή άλλα προβλήματα διατροφής. Επομένως πρέπει να ακολουθεί μια ισορροπημένη διατροφή που θα του παρέχει τα θρεπτικά συστατικά που χρειάζεται. Δώστε του το χρόνο και την ησυχία που χρειάζεται για να φάει. Αν δεν θέλει να φάει μια βόλτα μπορεί να του ανοίξει την όρεξη.
Όσοι έχουν την Alzheimer είναι πιθανό να μην αναφέρουν τυχόν ενοχλήσεις που αντιμετωπίζουν και έτσι μπορεί να έχουν κάποιο πρόβλημα υγείας που αγνοείτε. Γι’ αυτόν τον λόγο είναι καλό να υποβάλλονται σε τσεκ απ 2 φορές το χρόνο.
Πώς να επικοινωνήσετε καλύτερα μαζί του
Αποφύγετε να δείχνετε την απογοήτευσή σας υπενθυμίζοντας στον ασθενή ότι δεν μπορεί να βοηθήσει την κατάσταση του. Προσπαθήστε να τον κάνετε να νιώσει ασφαλής. Με τον τρόπο αυτό η επικοινωνία μαζί του θα είναι πιο εύκολη.
Προσπαθήστε όσο μπορείτε η επικοινωνία σας μαζί του να είναι σύντομη, απλή και σαφής. Κάντε του, για παράδειγμα, μια ερώτηση τη φορά. Δώστε του το χρόνο που χρειάζεται για να απαντήσει.
Εξηγήστε του ποιοι είστε, αν φαίνεται να έχει αμφιβολίες. Προσπαθήστε να του μιλάτε αργά: το άτομο που έχει άνοια μπορεί να χρειαστεί περισσότερο χρόνο μέχρι να επεξεργαστεί όσα του λέτε.
Είναι σημαντικό να έχετε υπομονή. Να είστε έτοιμοι να λέτε τα ίδια πράγματα ξανά και ξανά καθώς ο άνθρωπος που έχει άνοια δεν μπορεί να κρατήσει αυτές τις πληροφορίες στη μνήμη του περισσότερο από μερικά λεπτά.
Να απευθύνεστε πάντα χρησιμοποιώντας το όνομά του.
Κάντε του ερωτήσεις που μπορούν να απαντηθούν με ένα «ναι» ή ένα «όχι». Αντί, για παράδειγμα, να ρωτήσετε, «τι έφαγες για βράδυ;», μπορείτε να ρωτήσετε , «απόλαυσες το βραδινό σου;».
Ψάχνετε διαφορετικούς τρόπους να πείτε το ίδιο πράγμα όταν νιώθετε ότι δεν σας καταλαβαίνει. Δοκιμάστε να χρησιμοποιείτε πιο απλές λέξεις.
Δεν είναι κακό να πείτε ψέματα ή να προσπαθήσετε να του αποσπάσετε την προσοχή όταν σας ρωτάει κάτι στην περίπτωση που η αλήθεια μπορεί να τον αναστατώσει. Για παράδειγμα αν σας ρωτήσει «που είναι η μητέρα μου;» (που έχει πεθάνει) είναι καλύτερο να του πείτε ότι λείπει ή να αλλάξετε θέμα συζήτησης, αντί να του πείτε ότι έχει πεθάνει πριν 20 χρόνια.
Το χαμόγελο, το άγγιγμα ή μια ζεστή αγκαλιά ή μια ματιά μπορεί να ηρεμήσει και να χαλαρώσει τον άνθρωπό σας και αυτό καθιστά την επικοινωνία μαζί του καλύτερη.
Φράσεις που πρέπει να αποφεύγετε
Καλό είναι να αποφεύγετε φράσεις όπως: «Δεν θυμάσαι;», «προσπάθησε να θυμηθείς», «πάλι το ξέχασες, αφού μόλις στο είπα;».
Αποφύγετε ερωτήσεις που για να απαντήσει κανείς σε αυτές πρέπει να κάνει χρήση της βραχυπρόθεσμης μνήμης, όπως: «Θυμάσαι τι φάγαμε χθες βράδυ;». Η απάντηση που θα λάβετε θα είναι πιθανότατα «όχι», ωστόσο αυτό μπορεί να είναι πολύ ταπεινωτικό για ένα άτομο με άνοια.
Μην κάνετε μεγάλες ή περίπλοκες προτάσεις. Προσπαθήστε να του λέτε ένα πράγμα τη φορά.
Αποφύγετε φράσεις που δείχνουν ότι κουραστήκατε να επαναλαμβάνεστε όπως «μόλις στο είπα», «στο έχω πει ξανά» κτλ Αρκεί να επαναλάβετε την απάντηση σε ο,τι σας ρωτάει.
Μην μιλάτε σαν να είναι απών. Πάντοτε να προσπαθείτε να συμμετέχει ο ασθενής με τη νόσο Alzheimer στις συζητήσεις που έχετε με τους άλλους.
Μην χρησιμοποιείτε λέξεις όπως “εκεί”, “εδώ”, “αυτός” ή “εκείνη” κτλ Προτιμήστε να πείτε για παράδειγμα κάθισε σε αυτήν την μπλε καρέκλα, αντί κάτσε εκεί.
Αποφύγετε λέξεις που δεν του είναι οικείες ή αργκό. Μπορεί να προκαλέσετε σύγχυση στο πρόσωπο που έχει την άνοια.
Αποφύγετε να χρησιμοποιείτε χειρονομίες. Ένα άτομο με άνοια μπορεί να πληγωθεί ή να θυμώσει όταν του απευθύνεστε με αυτή την τακτική.
Αποφεύγετε την ειρωνεία ή το σαρκασμό ακόμη και αν το κάνετε με διάθεση να κάνετε χιούμορ ή να αστειευτείτε. Μπορεί και πάλι να του προκαλέσετε σύγχυση ή να τον πληγώσετε.
Μπορεί η μνήμη τους να ξεθωριάζει, το περπάτημα τους να επιβραδύνεται, αλλά μέσα τους είναι οι ίδιο άνθρωποι: μην τους αφήσετε να φύγουν…
